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高位截瘫21年 12年自学1个月攻坚 他建成了国内首个脊髓伤友数据库
2014-03-04 08:03:00杭州网

高位截瘫21年 12年自学1个月攻坚 他建成了国内首个脊髓伤友数据库

章建文(右)在探访鼓励病友

近日,由富阳市脊髓损伤者工作站主办的“浙江省富阳市脊髓损伤者基本资料管理系统”正式投入使用。

没有启动仪式,没有众人关注,这个从设计、开发到运行,均由高位截瘫21年的章建文一人完成的国内首个脊髓伤友数据库,在他不足60平方米的家中悄然上线。

对很多人而言,这个数据库也许陌生得让人都没有耐心读完它的名字,但对章建文,则是他12年自学电脑技术,怀揣一颗热心,为自己和富阳292位脊髓伤友做得最实在的一件事。

艰辛的“诞生”

2012年5月,在中国肢残人协会脊髓损伤者委员会、市肢残人协会的支持下,富阳市肢残人协会成立了省内首个县级市脊髓损伤者工作站,有着多年残疾人公益经历的章建文出任负责人。

成立最初,工作站开展了为伤友提供辅具、走访慰问等工作,在实践中,章建文发现了问题,“富阳到底有多少脊髓损伤病人?他们真正的困难和需求又是什么?”

长期以来的数据空白,导致慰问覆盖面小,针对性不强。

“比方说,有企业想赠送一些生活用品给伤友,但因为我们无法把握整体情况,只能落实到一小部分人,那些经济困难,真正需要帮助的人可能被遗忘。”

“我就想做点实事。”这是他建立数据库的初衷。

动手做数据库是在今年1月15日,“冬天我卧床的时间多,赶上春节,想一口气把它做完。”

此后一个月,从早6点到晚10点,章建文躺在自己不到一米宽的床上,开始了每天十多个小时的连续工作。

眼睛叠视、气管萎缩、轻度褥疮……51岁的章建文已经习惯来自身体的考验,摆在他眼前真正困难的是数据库开发技术问题。

“以前我建立的都是小型网站,复杂精确的数据库还是第一次做。”章建文花了大量时间突击相关课程,“嵌入一个照片上传程序,就花了我四五天时间。”

“碰到问题就买视频教程,通过网络咨询。”一个月后,数据库成形了,不过仍是一个“空房子”。

“如何从海量数据中筛选和摘录伤友的基本数据才是这项工作的核心。”由于杭州市残疾人工作信息平台搜索功能有限,章建文只能逐个查阅富阳9302位肢体残疾者的资料,从而挑选出脊髓损伤病人。292位脊髓损伤伤友,他完成了录入,近日正在志愿者的配合下对伤残、保障、自理、辅具情况逐个电话访问进行完善。

数据库涵盖292位患者所属乡镇、年龄、学历、就业保障、自理能力、辅具情况……甚至详细到是否需要纸尿裤等细节。

据中国肢残人协会脊髓损伤者委员会有关负责人介绍,这是目前国内首个脊髓伤友数据库。

来源:杭州日报    作者:记者 郑超    编辑:郑海云    
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