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“企鹅们” 加油!
2014-06-06 10:23:59杭州网

李楚强帮病友做原始点按摩。

  李楚强,病友们都亲切地叫他“强哥”。

你听说过“企鹅病”么?

它是一种神经系统遗传变性病,多表现为平衡障碍、进行性肢体协调运动障碍、步态不稳、构音障碍、眼球运动障碍等,并可伴有其他系统损害或异常,医学上被称做“遗传性共济失调”。这种病是全球6000种罕见病之一,发病率为十几万分之一,是世界上尚未攻克的医学难题之一。

大多数的“企鹅病”患者,终日与轮椅和亲人相伴,孤独的生活状态少有人知。或许也正因为如此,他们更期待来自社会的爱与温暖。

最近,140多名来自全国各地的“企鹅”病友受邀来到杭州,举行了一次简短的“家族聚会”。它们在这里接受专业医生对“企鹅病”的培训讲解,交流生活体会,相互鼓劲,同时也向世人充分展示他们自强不息、共抗病魔的毅力。

活动的发起人、已有11年“企鹅病”史的李楚强说:尽管我们身体被疾病困扰,但我们的心灵却是自由的。

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做快乐坚强的“企鹅”

李楚强,杭州人,今年54岁。一年前,因为肌肉无力,他选择了病退,从浙江省电力设备总厂正式退休。他的网名,就叫“快乐的企鹅”。病友们都亲切地叫他“强哥”。

“强哥”的欢迎辞很幽默,开篇就说:“首先要为我们自己能够顺利、平安地出席这次患友大聚会鼓鼓掌吧。”

“我父亲遗传了这个病,因为是基因遗传,所以有50%的概率,我们家里姐弟5个,现在有两个患病……”11年前,强哥突然感觉自己走路时有些发飘,就像踩在棉花上一样失去平衡,说话也没以前利索了,后来被确诊为“共济失调”。

患上“企鹅病”的他,没有消沉。在自己查阅资料和多年求医路中,他了解到,我国约有10万“企鹅人”。患者一旦发病,生活轨迹将彻底改变,失学、失业、远离社会、生活无法自理等。“他们中有些人拼命地去工作赚钱,赚个3-5年,身体不行了,开始就不和外界接触,而这恰恰导致病情迅速恶化,患者短期内就会全身器官萎缩,面临死亡。”李楚强说,“但也有极个别的病友通过自我锻炼,出现了奇迹,恢复得比较好。”

与其坐以待毙,不如积极抗争。多年来,他多方收集、整理针对该病症的锻炼方法,并不断体验、总结。同时,他还建起了企鹅病友的联络群。参与组织当天“企鹅”病友聚会的志愿者小丁告诉记者,目前“强哥”管理着8个qq群。因为严重的散光,他视力很差,看东西很吃力,但是为了第一时间在qq上回答病友的问题,他还是经常会守候在电脑前,为病友加油打气。

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“企鹅们” 让我们一起加油

事实上,最近的这次“企鹅”聚会,已经是“企鹅之家第五次患友大聚会”了,但也是规模最大的一次聚会。为了做好这次全国性病友的聚会,李楚强几乎没有什么休息时间。

从注意事项到参加名单、欢迎辞以及一些针对该病症的锻炼方法,都是他一个人仔细整理。此外,他一人承担了这次聚会所有的费用,包括住宿费和伙食费、会务费。对于一个依靠每月3000多元退休工资生活的人,一下子拿出3万元办会,李楚强没有一点犹豫。“我就是想把这些病友找出来,让他们走出来积极面对生活,面对生命。”

李楚强身上的阳光和执着,也凝聚了许多志同道合的病友。28岁的小丁是这次活动的司仪,2012年她检测出携带患病基因,但她说,趁自己身体还行时,能帮助到一些人就很开心了。她提前两天就到了,接待病友,登记病友情况,带病友们入住酒店,跑上跑下为病友们服务。她说,病友通过相互认识、交流和鼓励,真切感受到患友们团聚的那种温暖、有爱的感觉。

被媒体称为“坚强企鹅人”的程玉龙也赶来了。程玉龙一直坚持自己的公益梦想,他曾在合肥、江苏等地举行了一场场宣传,让更多的人了解企鹅人,关注企鹅人。如今,程玉龙的身体情况已经不容许他再次走上公益宣讲台,但是他依然赶来,声援这个大家庭。与他一样,另一位病友“勇不言败”,则亲身为大家传授康复锻炼方法。

自强不息的“企鹅”们,也逐渐吸引了来自社会各界的关怀。为了迎接这批特殊的客人,活动举办地——天市茗大酒店的销售经理胡鹏前一晚没有回家,餐厅前的无障碍设施,他早早叫人摆放好。这样,便能保证车子一进停车场,轮椅就能全程无障碍到达酒店的角角落落。

上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科曹立博士,刚刚参加完山西的病友聚会,又匆忙带了两位研究生赶来杭州,免费为病友们做义诊。从两年前开始,曹博士就开始免费为“共济失调”的病友们免费服务。据他介绍,针对“企鹅病”,目前全国只有北京一所医院设立了救助康复中心,这对全国约10万患者来说是杯水车薪。但是曹博士还是建议,一旦确诊企鹅病,病友们一定要到专业医院、正规医生处就诊,不要盲目听信干细胞移植等方法,因为这类手术往往花费高昂但是效果甚微。

来源:杭州日报    作者:萧山记者站 郑丽华    编辑:王剑宜    
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