35岁小伙 嘴巴动不动肿得像香肠 如今这种罕见病特效药进医保了
发布时间:2022-01-14 08:51:41
都市快报讯 “你记得电影《东成西就》中的‘欧阳锋’吗?香肠嘴、大耳朵,那就是我发病时的样子。”这幕经典的喜剧,对于35岁的阿益来说,反而击中了他内心最苦涩的角落。
阿益是一名遗传性血管性水肿(HAE)患者。遗传性血管性水肿(HAE)是一种罕见的常染色体显性遗传病。据文献报道,其全球患病率约为五万分之一。主要发作特征为反复发生的局部皮下或黏膜水肿,常累及颜面部、四肢、生殖器区域、胃肠道及喉头。需要警惕的是,喉部发生水肿时进展迅速,从水肿发生到窒息的平均时间为4.6小时。
值得欣慰的是,在最新公布的2021年国家医保目录中,针对HAE应急发作用药醋酸艾替班特注射液已被纳入保障范围。浙大二院过敏科副主任(主持工作)汪慧英教授说,原本9660元一支的药物,进入医保采购后售价为4330元,患者可以根据各地医保政策按比例报销。
“终于可以像普通人一样正常生活了,再也不用担惊受怕水肿的发作了!”当阿益拿到药时,心情无比激动,仿佛捧着一枚打开全新生活的钥匙。
来源:都市快报 作者:记者 俞茜茜 通讯员 方序 朱俊俊 编辑:陈周滢