都市快报讯 2月24日下午，一场跨国网络会诊在国科大肿瘤医院进行。患者是一名19岁的德国男孩，他患了一种十分罕见的恶性肿瘤——心脏肉瘤。这种肿瘤非常罕见，发病率不到百万分之一。

男孩是一名华裔，2020年下半年，他因胸闷气急在德国当地医院就诊，检查发现有胸腔积液，肺里也有转移灶，被诊断为血管肉瘤，一经发现就是晚期。血管肉瘤属于罕见肿瘤，早期还可以手术，但男孩已经错过了最佳手术时间。

男孩父母查阅专业期刊，找到国科大肿瘤医院罕见肿瘤团队在国外期刊上发表的一篇关于心脏血管肉瘤的综述论文，随后辗转联系到了国科大肿瘤医院头颈及罕见肿瘤内科主任方美玉主任医师，希望能对孩子的病情做一些治疗指导。

“通过邮件发送来的诊断情况，我们又联合了医院放疗科、影像科、外科、内科、病理科等学科进行MDT会诊，认为男孩患的是心脏血管肉瘤转移到肺部。”

过去一年，这位华裔男孩采用化疗方式控制了病情。不过，近期病情再次出现变化，当地医院建议“姑息治疗”，但男孩家人不想放弃，所以想通过远程会诊的方式，再次征询医院罕见肿瘤团队的意见。

方美玉认为，男孩的病情有恶化的趋势，她建议尝试靶向治疗或免疫治疗的方法，或许可以延长生存期。

国科大肿瘤医院骨与软组织外科主任李涛主任医师介绍，据统计，全世界所有肉瘤的发病率大概是十万分之四，包括脂肪肉瘤、平滑肌肉瘤、横纹肌肉瘤等。而心脏肉瘤更是少之又少，百万分之一都不到，患病概率比中500万彩票还要低。

“因为心脏肿瘤没有早期症状，发病机制也未明确，发病群体多为青少年，日常体检也不会专门去做心超，所以很难做到早发现。”李涛坦言，“由于位置特殊，恶性程度高，治疗起来颇为棘手。”

方美玉介绍，临床中偶尔会遇到个别心脏肿瘤患者，每年接诊不超过10例。心脏肿瘤分良性和恶性，其中良性的居多，大约占2/3，恶性的占比不到30%。从患者年龄来看，心脏肿瘤患者大多年龄集中在20岁—40岁人群。

不少患者确诊后，觉得肿瘤长在心脏上肯定治不好了，因此想放弃治疗。其实现在肿瘤治疗的手段非常多，配合医生进行规范化治疗，无论是生存时间还是生活质量都能得到很大改善。

方美玉主任提醒，由于较为少见，相关的研究、报道较少，所以，至今它的病因还不明确，预防起来有一定的难度。据临床经验，若出现胸闷、心悸、胸痛等症状，要及时就诊，必要时做个心超，以便早发现、早诊断、早治疗。

（为保护当事人隐私，文内患者为化名）