7岁女孩在4岁时不幸罹患重病 她的坚强、隐忍、乐观，让90后妈妈重燃生活希望

杭州日报讯 暑假过半，当很多小朋友跟着父母在北京爬长城、参观天安门，或是在内蒙古广阔的草原纵情驰骋，又或是悠闲地在海边看海鸥、数浪花时，有一个7岁小女孩一一，她也想坐飞机去各地游玩，可因为肿瘤复发，只能在医院接受治疗。甚至连留长发、学跳舞、在操场上自由奔跑……这些在其他孩子看来很普通的事儿，对一一来说，都是埋在心底遥不可及的愿望。

三年多前，一一不幸被确诊为神经母细胞瘤。当得知女儿得了这个病，90后妈妈姚兰起初是绝望的，但女儿的坚强、隐忍、乐观，又让她重燃希望。对姚兰来说，她能做的就是给在生命线上挣扎的女儿提供最强的支撑！

辗转求医，一直被婉拒，接到医院愿意接收做手术的电话

“觉得女儿的病有希望了”

“认识这些字了吗？有没有想画的？你可以自己画一张，我知道你很喜欢画画。”日前，在浙大儿院病房，护士姐姐引导着一一认字、画画。

因为持续的治疗，一一的身躯显得尤其瘦小，但眼神清澈、目中有光，爱美的她，还戴了顶帽子。母亲姚兰一脸关切地看着女儿，拿着张画有小胖墩的卡片说：“等你病好了，也能吃成这么胖。”

三年前，一一被确诊为神经母细胞瘤，这是一种儿童时期最常见的颅外恶性肿瘤，治疗过程极其艰难。“女儿得了这个病后，我们到处求医，辗转去了很多地方。上海去过，北京也找了人帮忙看片，但没有一家医院愿意接收做手术，当时真的挺绝望。”姚兰说。

“后来病友群有人介绍，浙大儿院的王主任年轻有为、胆大心细、技术高超，于是连忙带着女儿来求医了。”姚兰说，“王主任也足足考虑了四五天，直到有天晚上接到他通知我们住院的电话，当时就觉得女儿的病有希望了。”

三年里2次手术、12次化疗，每次心都悬起来了

“感觉像在打怪闯关一样”

一一一家是安徽宿州人，现在生活在江苏无锡。自从她得病后，上小学四年级的哥哥一直由奶奶照看。为了增加收入，一一的爸爸主动要求到工厂驻国外的机构工作，每天12小时的高温熔炼作业，再苦再累都无怨无悔。

妈妈姚兰也辞去了幼儿园教师的工作，几乎每个月她都要带着一一从无锡到杭州，跑两三趟医院。

“2019年，女儿刚生病时，真的很不愿意和别人交流，处于那种生无可恋的状态。每次化疗、做检查，心都悬起来，感觉像在打怪闯关一样。”姚兰说。

在经历了2次手术和12次化疗后，坚强的一一本以为自己可以像同龄的孩子那样步入学堂，没想到去年9月，在她一年级开学后的第二天，就出现了高烧不退、腿髂骨疼痛的症状。

“她完全不像别的小孩一样哭哭闹闹，每次检查都很乖、很安静、很配合，就是太懂事了，懂事得让人心疼，真的恨不得自己能去替她。”姚兰说，每次来医院，都是她一个人带着一一过来。“我把她放在一个角落里，然后去缴费、拿药、办手续……她都在那里乖乖地等着。”

每次看见妈妈拎着大包、小包在医院忙前忙后，懂事的一一总想着替妈妈分担一些。为了照顾女儿，姚兰总顾不上打理自己，“有一天，女儿对我说，‘妈妈，你这样就不好看了。’一句话就击破了我的心理防线。”

留长发、学跳舞、自由奔跑……

同龄孩子普通的生活

却是7岁的她此刻遥不可及的愿望

对有的人来说，活着，真的就已经竭尽了全力。无法想象，一一清澈的眼神、瘦小的身躯背后竟有这么大的力量和勇气去承载如此的磨难。

翻开一一的画册，里面一个个长发及腰的公主，学跳舞、在操场上自由奔跑，这些对同龄孩子来说，是再普通不过的生活，但对此刻的一一来说，却是埋在心底遥不可及的愿望。

病房里，一一经常静静地看着窗外，她对妈妈说：“我想坐飞机，我啥时候能坐飞机呀？我想飞上天去看白云！”姚兰强忍泪水，安慰她说：“等你病好了，我就带你去！”

都说为母则刚，女儿得了这个病，姚兰是绝望的。但女儿的坚强、隐忍、乐观，又让姚兰燃起了希望。

“上次做完化疗回去，她说‘我要和哥哥一起睡’。我还有些不放心，去看了好几次，她说你老来干吗，快去睡吧，然后就跟哥哥在一起睡着了。”姚兰感慨地说，“有时候不是她离不开我，是我离不开她。”

从确诊到现在复发，三年多的时间里，姚兰流的眼泪无法计算，其间种种辛苦更是很难用言语来描述。但对姚兰来说，她能做的就是给在生命线上挣扎的女儿提供最强的支撑。

“女儿每天要吃很多药，我看着都觉得辛苦。她却很坚强，她说，‘有一天，我的病说不定就奇迹般地好了’。看着孩子求生欲这么强，我完全没有任何理由放弃，再苦再累都得坚持。”

女儿的遭遇，也让姚兰对人生有了不一样的认识。“人无法选择将要面对的命运，只有接受，然后学着适应。人的一生就像月亮一样，圆到一定的时候，它就缺了。”姚兰说，以前女儿没生病时，觉得自己挺幸福，有时候想开了，觉得人的一生不可能一帆风顺，就算她不生病，也可能会遇到其他挫折，这样想着，慢慢也就接受了。

助力肿瘤学子及家庭

这项坚持了五年的公益行动

即将再次开始征集报名

回望过去这三年多来，姚兰内心崩溃的同时，也感到了温暖。“哥哥嫂嫂，她的姑姑叔叔，以及其他一些亲戚都提供了很多帮助。”姚兰说，这么多人想着你、帮着你，自己有什么理由不坚强下去呢！

据世界卫生组织资料显示，恶性肿瘤已成为中国儿童第二大死因。每年有15万患儿接受治疗，累计儿童肿瘤幸存者超过100万人，这背后是100万家庭的求生与病痛。他们是这场生死战斗的“孤勇者”，即便站在黑暗中，也要成为自己的英雄。

在得知一一的事情后，寿仙谷药业的工作人员也带着寿仙谷灵芝孢子粉，来到浙大儿院给一一送上了一份关爱。为了让更多的人一起关爱肿瘤学子这个特殊群体，自2018年起，寿仙谷药业联合浙江省抗癌协会、武义县红十字会以及杭州多家媒体，共同开展“关爱健康·助力希望——关爱肿瘤学子大型公益行动”，希望通过这样的方式，让更多的社会力量参与进来，帮助更多有需要的肿瘤学子及家庭。据悉，第5届寿仙谷关爱肿瘤学子公益行动将于8月20日开始征集报名。

（为保护患者及其家人隐私，文中人物均为化名）