她带着“天价药”药盒进京开两会，咋回事？
发布时间：2022-03-06 23:01:51
新华社微信公众号消息 在出发来北京前
全国政协委员杜丽群特意将
诺西那生钠注射液的药盒放进行李箱
这是治疗罕见病SMA
（脊髓性肌萎缩症）的“救命药”
“我要带着这个药盒分享
关于罕见病的调研情况
每一个小群体都不应该被放弃！”
根据世界卫生组织的定义
罕见病是指患病人数占
总人口0.65‰—1‰的疾病
杜丽群是广西南宁市第四人民医院
艾滋病科的护士长
在医院与病人打交道的几十年里
她遇到过一些罕见病患者
医疗技术的局限性和
病人面对高额治疗费用时无助的眼神
让她下定决心
不光要在本职岗位上为病人做好服务
更要把这些群体的呼声反映到全国两会上
让他们看得了病、看得起病
杜丽群（右二）在广西百色市了解农村医疗保障情况。新华社记者陆波岸 摄
党和政府对这个问题非常重视
2021年，国家医保局经过多轮“灵魂砍价”
治疗罕见病SMA的
“救命药”被纳入医保
并从刚进入中国时的
一针70万元降至3.3万元
来源：新华社 作者： 编辑：管鹏伟
