都市快报讯 “我的母亲在大山脚下开了一个很小的茶摊。门口一张桌、一条凳、头顶一个简易棚子。路人很少。她总坐在那儿,安逸地摇扇子,告诉我她挺好的,唯独放不下我。”
这是公益画展“罕见的梦”中展出的一幅画,主题为《母亲》。讲述梦境的是发作性睡病患者,35岁的小南。
“我的妈妈在我3岁时就去世了,我已经记不清她的样子了。但是我真实地做了这个梦,在她去世30年忌日前半个多月的某一天。梦中,妈妈和蔼可亲,摇着蒲扇,微笑着叮嘱我,说放不下我。她在我梦里只出现了一次,我特别想把这个梦画下来。”小南说。
浙江大学医学院附属邵逸夫医院神经内科主任医师、睡眠医学中心执行主任张力三开始和发作性睡病患者打交道,是2015年。几年临床做下来,为了更好更规范地诊治发作性睡病患者,去年,张力三建了一个发作性睡病病友群。担心病耻感让病友们不敢开群交流,他还贴心地改了群名:浙大邵逸夫医院梦幻群。小南就是那时和张力三主任医师结缘了。
小南是经其他病友介绍入群的,作为有着20多年病史的病友,小南在群里,经常充当“知心姐姐”的身份,以自己的亲身经历,为那些孩子得病特别焦虑的家长解忧。
展览当天,小南出现在画展现场,“希望这种疾病能被更多人看见,被更多人了解”。
随时随地都会睡着 曾被亲人同学误解
上高一了,小南多次去当地医院看病,脑电图,各种检查做了,找不到“爱睡觉”的原因。县城医院的一个医生建议小南到杭州看看。
一个高一女生,只身一人,来到杭州一家大医院。挂的哪个科,小南记不清了:“只记得那个专家根据我的描述,判断我是发作性睡病,给我一次开了15颗药,这是一次能开最大的量。”
药挺“神奇”,小南回到家,一天吃一粒,只要中午午睡一会,能坚持到晚自修不发作。但因为交通、经济等种种原因,小南吃药有一搭没一搭。
高中三年,在不停“睡着、醒来、睡着、醒来”的循环中,小南迎来了高考。
考前,小南又来了一趟杭州,配了药。但没想到,高考英语听力考试时,她还是睡过去了,有两道题没有做。“虽然吃了药,但可能是太紧张了,药效没有维持住。”
第一次发现自己“嗜睡”,是初二那年暑假。小南有亲人去世,其他亲戚都在忙,小南总是觉得困,人浑浑噩噩,坐着能睡着,跟人聊天也能睡着。总之睡意来了就能秒睡。白天睡、晚上睡,一天24小时,几乎20小时,小南都在睡觉。
长辈不理解,觉得这个小孩子太懒太不懂事,为此小南没少遭训斥和误解。
暑假结束开学后,小南依然“嗜睡”。上课前五分钟还醒着,后五分钟睡着了。有时手还在动,醒来发现笔记本上写的都是“外星语”。
老师批评,同学提醒,可小南依然“爱睡觉”。为了防止上课睡觉,小南想了很多惩罚自己的办法:用圆规细细的针戳自己手背,戳到红肿出血;把辣椒水涂在眼皮上;拿夹子夹手背、手臂;自己掐自己,让同学拧她……但小南依然时不时“秒睡”。
“春困秋乏谁都有,怎么就你克服不了?”很多异样的眼光和讨论指向小南,甚至连爸爸也不理解小南。
因为“爱睡觉”,学习一向挺好的小南,成绩开始下滑。半年下来,小南已经意识到,自己这个情况是不正常的。中考前几天,小南攒了一笔钱,买了一种补充精力的口服保健品,考试前喝上顶一顶。总算考上了当地一所不好不坏的高中。