我最喜欢的一个梦是五月天、孙燕姿、王菲给我开演唱会
录取通知书来了,小南考上了当地一所三本大学。“填报志愿时填了本地的,不想去离家远的地方,坐长途大巴坐火车,随时随地睡着不方便。”
四年大学生活,对小南来说也是“躺平”的状态。没有朋友,也不参加社团,每天就是不受控制地爱睡觉。
浑浑噩噩毕业了。工作半年,攒了5000来块钱,小南下决心去北京、治病。北京专家为小南做了睡眠监测和白天的小睡监测,小南被确诊发作性睡病。拿到诊断报告,小南泪流满面,终于为自己“正名”了,她并不是懒惰。
2011年,命运向小南打开了一扇窗。一个男生走进了她的生活。
“我生病的,特别爱睡觉,晚上也睡不好,经常要吃药,你能接受吗?”第一次见面,小南就和男生“坦白”。
“爱睡觉,以后就多睡睡,没关系。”男生说。
小南和男生确立了恋爱关系,经过4年的相处,2015年两人登记结婚,组建了小家庭,之后,在2015年和2017年,这个小家庭迎来了一儿一女。
“我真的是幸运,结婚生子都很顺利,老公理解包容我。现实中,很多发作性睡病患者,不敢谈恋爱,甚至很多人因为这个疾病分手了。”小南感慨。
化验员,是小南的新工作,已经做了一年多了。工作时需要来回走动递交样本,反而让小南觉得“这是最合我胃口的工作,我们做不来需要一直坐着的工作”。
现在,小南白天一般睡三次。早起送完孩子上学小睡一下,中午午睡一次,傍晚接完孩子放学再睡一次。
如今的小南,已学会和疾病共存。“我现在觉得自己好了六成了,基本不吃药,备几颗,有重要事情的时候吃。”
各种各样的梦,还是会出现在小南的生活中。有轻松的梦境,也有像掉进蛇窝这样的梦魇。
“我最喜欢的一个梦,是在读大学时,中午去寝室睡觉,梦里出现了五月天、孙燕姿、王菲。这些我喜欢的歌手给我开演唱会,唱我喜欢听的歌。那种感觉太棒了,都不想醒来。”
在我们身边,确实有像小南一样的发作性睡病患者,他(她)们随时随地可以不分任何场合地突然睡着:走路可以睡着,跟人聊天可以睡着,上课、考试、上班、坐公交,甚至开车都可能睡着。持续数秒或十几分钟的短暂睡眠后,他们醒来,之后再反反复复睡着、醒来。
在刚刚过去的世界睡眠日,由公益组织发起的全国首个发作性睡病患者主题公益画展——“罕见的梦”,在浙江大学医学院附属邵逸夫医院庆春院区展出。
展出的所有画作,都是插画师根据发作性睡病患者自述的梦境创作的,旨在提高发作性睡病的知晓率、诊断率,助力发作性睡病患者走出困境。
一个个或温馨、或惊恐、或奇幻的梦境,被插画师一一记录下来。“每个梦的背后,都有一个和患者自身经历有关的故事。”邵逸夫医院神经内科主任医师、睡眠医学中心执行主任张力三说道。